Den här förväntade tacksamheten

Jag skrev att jag är tacksam. Vilket är sant. Jag har mycket att vara tacksam för. Överlevnaden av cancern. Transplantationen. Min familj. Men jag går inte runt och känner mig särskilt unik eller speciell. Det är liksom inte jag. Jag hör inte till de snyggaste eller smartaste på denna jord, men det är helt ok. Jag är nöjd om jag får vara en medelsvensson. Bara vanlig. 

Det finns en slags förväntan (medveten eller omedveten, vad vet jag) på någon som blir frisk från en dödlig sjukdom (eller något annat traumatiskt) att man ska vara så tacksam över att vara vid liv. Att man ska leva varje dag som att det är den sista och inte ta någonting för givet. Under en relativt kort period av mitt liv försökte jag leva upp till det. Grep tag i mina drömmar och försökte se till att mitt liv var så händelserikt och betydelsefullt som möjligt. Försökte njuta av varje minutiösa stund. Till slut landade jag i att det bara gjorde mig mer stressad. Så jag slutade att pressa mig själv. Slutade att göra vad andra tyckte att jag borde göra. Jag kom fram till att jag mår som bäst när jag inte har några krav eller förväntningar på mig. Livskvalitet för mig är att kunna göra ingenting. Oavsett cancer. 

Att gå från att vara infertil till att få ett hett efterlängtat barn innehar samma föreställning om tacksamhet. Jag har hört så många ofrivilligt barnlösa kvinnor säga ”om jag fick ett barn skulle jag aldrig klaga eller gnälla över att det är jobbigt”. Jag var likadan. Tills jag fick barn. Jag kan inte svara för hur mammor i liknande sits lever sina liv, men jag själv kan inte leva upp till den bilden att man som (före detta) ofrivilligt barnlös måste vara tacksam jämt. Jag blir arg på mina barn. Jag är emellanåt trött, ledsen eller något annat som gör att allt känns övermäktigt. Då gnäller jag. Det innebär inte att jag inte är tacksam för vad jag har. 

Hela processen från start till där vi är nu, har vi tagit oss igenom genom att ta ett steg i taget. Försökt hålla oss på jorden och gjort vad som känns vettigt för oss. Jag tänker inte börja med annat nu. Den här bloggen är inte en enda lång lovsång och inte heller en av de mamma-bloggar där allting porträtteras så idylliskt. Jag skriver som det är, inte vad det borde vara. Bortsett från att vi gjort en livmodertransplantation så är vårt liv väldigt…vanligt. Precis som vi vill ha det. 

Sedan ska också jag vara glad

September 2012

Jag är inte bra på att vara sjuk. (Finns det någon som är det? Hur gör man?). Jag sluter mig. Virar ett osynligt täcke runt mig och biter ihop tills jag är kapabel nog att ta in omvärlden igen. Att vara sängliggande på ett sjukhus och i händerna på vårdpersonal gör något med mig. Känner mig liten och förminskad. Det hela påminner alltför mycket om sist. Då när jag hade cancer och de tog bort min livmoder. Jag var den enda 25-åringen bland ett gäng äldre damer som satt i dagrummet och läste skvallertidningar till synes oberörda. Själv tyckte jag att mitt liv var över. Har aldrig förr känt mig så ensam och förtvivlad.

Den här gången är det annorlunda. Operationen är frivillig och inte traumatisk på det viset. Bokstavligen kan den komma att ge mig ett annat liv. Ändå är det jobbigt. Jag känner inte igen mig själv. Blicken är suddig och hjärnan är trög och simmig. Får anstränga mig för att kunna formulera ord till folk omkring mig. Kroppen är stressad. Speedad. Pulsen stiger till det dubbla så fort jag rör mig. Jag har aldrig provat droger men jag föreställer mig att det är så här det är när man är påverkad. Jag känner mig jagad. Skulle vilja snöra på mig ett par löparskor och springa så fort jag kan. Och då är jag en av världens lataste människor. Det jobbiga skakandet vill inte ge med sig, värst är det i benen. För att försöka komma till ro tvingar jag mig till sängen och handgripligen trycker ner benen plant mot lakanen. Restless legs har fått en helt ny innebörd.

Läkarna letar förklaringar till mitt och S´s tillstånd. En del symtom är typiska biverkningar av läkemedlen och kommer att ge med sig. Andra, såsom skakandet, är förbryllande. De rådfrågar och ringer runt till läkemedelstillverkare. Den förklaring de till slut enas om är att vi har fått en dålig sats av den medicin som ges i hög dos precis vid operationstillfället för att slå ut immunförsvaret. Mats Brännström, huvudmannen för projektet, är orolig. En hel värld har fått upp ögonen för hans livsverk och pressen är enorm. Och vi ligger medtagna och deprimerade på sjukhuset. Han drömmer mardrömmar om en svart klump till organ som rinner ur oss och säger till mig ”Du måste försöka rycka upp dig”. Han ringer till min sambo och ber honom ta med tidningar och annat som ska distrahera mig. Och så skickar han upp teamets psykolog.

Vi har pratat om det här dock. Vad som händer med psyke och kropp när man går från ett friskt tillstånd till ett sjukt. De andra patienterna som ligger på avdelningen har i regel varit njur-eller leversjuka under en längre tid och brukar efter transplantationen tillfriskna redan efter något dygn. Ofta är det donatorn som mår sämre än patienten. Nu är det tvärtom. Mamma ligger på kvinnokliniken men traskar relativt obekymrat tvärs över sjukhusområdet för att hälsa på mig ett par dagar efter operationen. Någon dag till efter det skrivs hon ut. Jag fortsätter att kräkas och skaka.

Mot smärtan från operationssåret får jag alvedon. Mot skakningarna ger de mig morfin-sprutor. Först intravenöst. Sedan direkt in i benen. När det inte fungerar tar jag till det som lindrar någorlunda. Att hålla mig i rörelse. Jag går maniskt runt i cirklar, först inne på rummet och sedan i korridoren. Varv efter varv går jag i mina Foppa-tofflor, även på nätterna. Sömntabletter har ingen effekt. Så småningom tillåts vi att röra oss utanför avdelningen och ner till entrén. På sjukhusområdet råder det byggarbetsplats. Byggdamm och infektionskänslighet är ingen bra kombination för oss och vi behöver ha skydd för munnen och en bylsig sjukhusrock över våra kläder. S kommer tillbaka från en tur till pressbyrån, gråtandes. Hon känner sig som en utomjording som alla stirrar på. Jag orkar inte bry mig. Stålsatt på gränsen till uppgiven behåller jag mitt påklistrade leende och försöker göra vad som förväntas av mig. Ingen sköterska gillar en grinig patient. Känns på något vis skämmigt att vara deppig och dålig efter en operation som den här. Jag sväljer mina mediciner, dricker mycket från plåtkannan och skriver upp hur mycket jag kissar och äter. Försöker få i mig så mycket mat som möjligt, fastän bara lukten av mat gör mig illamående. Undviker uppehållsrummet av den anledningen. Vill heller inte riskera att behöva prata med några av de andra patienterna. Känns utlämnande och knepigt att ge mig in i en diskussion om att jag har transplanterat livmodern. Låter dem tro att jag även jag är njur- eller levertransplanterad.

Med livmodern är det bara bra

Med livmodern själv är det däremot bara bra. Det är skönt. Varje dag kommer doktor Liza in och mäter flödena i livmoderartärerna. Det är de som förser livmodern med kraft och de som hela operationen kretsar kring. På ultraljudsbilderna ser man hur min vagina återigen är sammankopplad med något större. Ett rum för ett barn. Inuti livmodern syns endometriet, hinnan vars tjocklek ska bli avgörande för om ett embryo ska fastna. På avdelningen där vi ligger har det ställts iordning ett särskilt undersökningsrum för oss. På skakiga ben kryper vi upp i gynstolen för att göra de första biopsierna på livmodertappen. De som visar hur livmodern verkligen mår. Det ser bra ut. Mats Brännström är lättad. Jag längtar hem. Jag behöver få komma ur mitt skal och slicka mina sår ifred. Känna mig som mig själv igen. Då först kan jag också glädjas över operationen.

På den tolfte dagen skrivs jag äntligen ut. Jag åker hem. Jag pustar ut. Fem dagar senare är jag tillbaka på sjukhuset. Jag har feber och en diffus värk i buken. Kroppen visar alla tecken på en avstötning. 

Bild på ett öga med glasögon.

Liknande inlägg

Vaknar upp till nyheterna
Day 4. Monitored at hospital.

Vaknar upp till nyheterna

Translation: Waking up to the news

19 september 2012. 

”Hör du?” Min medsyster i andra änden av rummet, som jag ännu inte har pratat med, höjer ljudet till teven. På nyheterna pratar de om livmodertransplantationen som ägt rum i helgen. Två kvinnor i 30-årsåldern som fått nya livmödrar av sina egna mammor. En operation som Sahlgrenska Universitetssjukhuset är först i världen med. Den ena kvinnan (jag) har tidigare fått sin livmoder bortopererad efter att ha genomgått behandling för livmoderhalscancer. Den andra kvinnan (S) är född utan livmoder. ”Operationerna var lyckade och alla patienter mår bra”.

Min operation var i lördags. Idag är det onsdag. Söndag, måndag och tisdag har gått förbi i ett stort grötigt töcken. Först på ett uppvak där jag försvinner ut och in i dimman. Varje gång jag vaknar till piper det frenetiskt i monitorerna ovanför mig och stressade sköterskor befaller mig att ta långa andetag i en syrgasmask. De försöker sätta en större mask på mig, en CPAP, som ska pressa bort vätskan i lungorna. Men masken fungerar dåligt och ger mig panikkänslor. Till slut vägrar jag.

På samma uppvak ligger mamma någonstans. Är dock för omtöcknad för att ta in det. Ett dygn efter mig rullas också S in. Samma frenetiskt pipande. Allmäntillståndet på oss båda är sämre än väntat och planen att förflytta oss till transplantationsavdelningen kastas om. Tidigt måndag morgon rullas vi med blinkande monitorer och syrgas-masker till en intensivvårdsavdelning. För att skydda oss från eventuellt mediauppbåd och dataintrång är instruktionerna från teamet att föra journal-anteckningar för hand. Vi går under radarn. När sambon ringer till avdelningen på måndag kväll för att säga godnatt vet de först inte vem de ska ge telefonen till. Jag finns inte i systemet.

Till det yttre står det däremot snart klart vilka vi är. Vi är de där ”omständliga” patienterna som ingår i ett nytt forskningsprojekt, som av många anses som ”onödigt”. En sån där operation som går under livskvalitet och inte livräddande. Som ska ta tid och pengar från de som verkligen behöver vård. Och vi blir behandlade därefter. När sköterskan från transplantationsavdelningen kommer ner för att förse oss med mediciner möts hon av skepsis och mothugg från de andra sköterskorna.

Intensivvårdsavdelningen är prydlig och modern och utrustningen är bättre än den på uppvaket. Jag slipper inte undan CPAP:en. Även här kommer de springande så fort jag vaknar och tvingar på mig masken. Jag fejkar att jag sover. S har lämnat avdelningen före mig. Narkosläkaren från teamet ordinerar lugnande för att jag ska kunna uthärda sessionerna i masken. Jag stänger in mig mentalt och försvinner iväg någonstans där jag inte är nyopererad och bräcklig. Instängd i masken räknar jag till 30 som jag blir tillsagd. Jag drömmer att jag drunknar och fäktar febrilt för att de inte ska glömma bort att knäppa loss mig.

På den fjärde dagen

Presskonferensen var igår. Jag undrar vad läkarna fick för frågor och hur stämningen mellan dem var. Nu är alltihop på nyheterna. Lyssnar dock bara med ett halvt öra. Har svårt att föreställa mig världen utanför sjukhusfönstret, än mindre att det är mig de pratar om på tv. Klockan är strax efter åtta och sköterskan stökar om i rummet. Ställer medicinkoppen och plåtkannan med vatten på sängbordet. Byter dropp och tömmer katetern. Kontrollerar förbandet på magen. Ärret från naveln och ner till könshåret anas svagt därunder. Det korsar bikinisnittet från min cancer-operation. Jag har näringsdropp, kateter, syrgasgrimma och är kopplad till en telemetri för ökad hjärtrytm. Jag mår illa och fryser och svettas om vartannat. Känner mig yr och underligt skakig och andfådd. Som om jag gått en brottningsmatch och inte kan få kroppen att gå ner i viloläge. Att hela buken är bortdomnad och att det är svårt att röra sig är jag på något vis van vid. Kroppen och jag har varit inställda på smärtan som skulle komma, den vi minns från förr. Samma operation, fast omvänd. Kravlar mig upp till halvsittande ställning för att svälja tabletterna och lägger mig ner igen på sidan. S ropar från andra sidan rummet, frågar hur jag gör. Hennes kropp klarar inte att vrida sig åt något håll och hon har sovit raklång på ryggen hela natten.

In i rummet far med ens en annan sköterska. Pratar högt och skrävligt. Verkar ha ansträngt sig för att se till att hon ska ta hand om oss idag, hon brukar annars inte vara på denna avdelning. Vet inte om jag ska bli förtjust eller obekväm. Hon smickrar och brer på om hur stort det här är, hur modiga vi är och att hon minsann vet ett och annat om ofrivillig barnlöshet. Funderar på om beteendet är så professionellt av henne men hummar lite artigt då och då. Effekten av tabletterna gör sig påmind och det växande illamåendet gör det svårt att vara trevlig. Men det verkar inte denna sköterska märka något av. S går framåtböjd och stapplande förbi sängen, med droppställningen rullande framför sig. Sköterskan fortsätter att prata. Jag häver mig över sängen och kräks i en spypåse. I huvudet hör jag orden från nyhetssändningen ”Kvinnorna mår bra men är trötta efter ingreppen”. S och jag ler igenkännande mot varandra. Det är allt en märklig situation vi befinner oss i.

Liknande inlägg

Slut på innehåll

Det finns inga fler sidor att hämta