Omstart om hösten

”Hösten spelar revy utanför sjukhusfönstret. Solsken mot en parkbänk. Småbris i träden. Tjocka halsdukar. Höstlöv som far omkring. Jag vill vara där ute. Vara som vanligt. Det är en vecka sedan operationen. Ingenting i det stora hela, men en eon av tid just nu. Som om hösten går mig förbi. Jag är fast här inne. Kommer det att dröja en vecka till? Två? Ingen vet. 

Jag skakar konstant. Hela kroppen gör uppror mot mediciner och inkräktandet på den. Har ingen energi kvar. Gjorde vi fel? Var allt det här bara en dum idé? Det är svårt att få distans till allt, när man är mitt i det. Dagarna före. Nu när det är gjort. Vad som väntar i framtiden. ”Det är viktigt att du fokuserar på annat”, säger läkarna. Inte låsa in mig. 

Jag tar fasta på höstträdet utanför fönstret. Ser det åldras dag för dag. Låtsas känna den krispiga höstluften i lungorna. Lyssnar till Anders ord i mitt inre. Att vi tog rätt beslut. Att vi hade ångrat oss om vi inte gjort operationen. Litar till orden. Blir lugn av dem. Han upprepar bara det jag själv sagt. 

Kan trädet där ute släppa taget om alla löv, så kan jag. Släppa på kontrollen. Stå bar och hudlös inför den kommande vintern. Bida min tid. Det blir bra det här. Det här är bara en kort stund i eoner av tid.”

***

Hösten har alltid varit min favoritårstid. En pånyttfödelse. Som om jag efter en lång kvav sommar äntligen kan andas och blicka högt och framåt. En tid av klara perspektiv och nytt driv. Men också lugn och eftertänksamhet. Ett välbehövligt break från allt som är flyktigt och stressigt för att omfamna det välbekanta. Varva ner. Skala av. Förbereda sig för det annalkande.  

Hösten 2012 var upptakten på en enda stor förberedelse. Fram till den 15 september hade det mesta kretsat kring operationen. Den fyra meter höga väggen i en lång hinderbana. Därifrån var det små små diken att ta sig över. Långsamma nedtrappningar av mediciner. Tydliga mål för när några av dem skulle uteslutas helt. Kontroller av livmoder och blodflöden som gick från veckovis till månadsvis… 

Att komma hem till en varm och omslutande lägenhet var ett skönt kliv in i det bekanta. Något fast och pålitligt i det stora omvälvande. (Att snöra på sig skorna vid hemgången kändes bokstavligen som att befinna sig på land igen efter en lång tid till sjöss.) Gå barfota på ett knarrande trägolv. Tända massor av doftljus. Ta en lång varm dusch. Med ens försvann all ångest. Och den stickande doften av handsprit. Att raka benen har aldrig känt så befriande. Det är svårt att känna sig som en livfull kvinna iklädd endast en sunkig sjukhussärk och knälånga stödstrumpor med ludna ben därunder. 

Jag hade ett stort behov av att laga mat den första tiden (tycker inte det är särskilt kul i vanliga fall). Ett skriande begär efter välbekanta smaker. Längtade efter mustiga grytor och gräddiga pastasåser. Skaket i benen gjorde det svårt att vara still. Höll mig därför igång med att röja och städa varje millimeter av hemmet. (Så gott det gick med böjd rygg och öm mage.) Försökte komma på plats. Psykologen i teamet förklarade det någon gång med att jag ”återställde fluffet i hjärnan”. Tids nog avtog skakandet. För att återvända igen när jag blev gravid. Skaket i benen har blivit ett signifikativt uttryck för när min kropp är extremt stressad. 

Det själsliga spelade mig flera märkliga spratt, hösten 2012. Som om jag befann mig mitt i någon slags katarsis. Jag hade bland annat svårt att vistas utomhus och bland stora folksamlingar. Såg mig om både en och två gånger innan jag korsade gatan, väl medveten om alla faror. Fysiskt och psykiskt bar jag på en dyrbar last. Jag som normalt fastnar i alla sjukhusserier, fick stänga av varje gång det var ett kirurgiskt ingrepp på tv:n. När filmen Avatar gick en kväll, klarade jag inte av att titta. Fick smått panik av att huvudkaraktären spändes fast i en kuvösliknande box. (Att han dessutom var rullstolsburen var alltför synonymt med mina egna opålitliga ben.) Märkligt var ordet. 

Sakta längs hösten återvände jag dock till det normala. På andra sidan reningsbadet. Likt årstiden förändrades mitt inre en liten nyans i taget. Förberedde sig. Färger fick ett bredare spektra. Lukter och smaker fick en ytterligare ingrediens. Tillförsikt. 

Den här hösten genomgår jag något liknande. Ett tungt täcke av nedstämdhet, sammansatt av känslor som otillräcklighet och frustration (att bli förälder har varit mitt livs tuffaste utmaning – av flera anledningar) har lyfts och kampen om att lära känna sitt barn och sitt nya jag har mognats till en tillit och optimism. Det blir bra det här. Vi är en familj nu. Vi hittar vår egen väg. 

(Apropå omstart så letar jag efter nya spännande frilansuppdrag. Tipsa mig gärna om du vet någon som behöver en skribent eller virtuell assistent. ;))

Om någon hade sagt till mitt yngre jag att det skulle dröja innan jag blev mamma och att vägen dit skulle vara en lång snårig stig, hade jag förmodligen varit väldigt olycklig. Nu skulle jag inte vilja ha det på något annat vis. Nuförtiden är hösten, förutom en tid för återhämtning, också ett kännetecken för allt underbart som hänt mig och vår familj. På hösten har jag och min älskade man vår årsdag, tillika vår bröllopsdag. På hösten uppmärksammar vi dagen då jag och min mamma opererades och minns tillbaka på den snöpliga insättningen året efter. På hösten firar vi vår sons födelsedag.  

Och att jag blev mamma (halvt) på ålderns höst har blivit ett signum för hur mycket jag älskar hösten. 

”Mamma, varför tappar träden sina löv?”
”De förbereder sig för det som kommer sen ” 

Saker som blommar på nytt. Ännu en grej jag kommit att uppskatta när jag blivit äldre.

Liknande inlägg

Relaterade inlägg

Moder Liv

Translation: Mother of Life

2013. I begynnelsen av det nya livmoderlivet

Mamma kallar den vår livmoder. Organet som en gång var hennes och som formade mig och mina två yngre systrar. Mitt första hem. Nu är det min livmoder. Jag visste det inte då, i början av 2013, men samma livmoder skulle också ge liv åt mina två barn. Efter att ha varit obrukbar för en kvinna i över 20 år, kunde den ges till en annan kvinna – dottern – och återanvändas till att skapa ett fjärde och femte barn. En livmoder – tre generationer.   

”Ibland tycker jag att jag kan känna den. Inte så mycket fysiskt. Mer andligt. Att jag känner den leva inuti mig. Som att den pratar med mig. Den sa mig direkt att något var fel då när jag blev dålig efter operationen. Hann knappt vänja mig vid att vara hemma innan jag var tillbaka på sjukhuset. Nu är det annorlunda. Nu säger den ”Jag har det bra här inne. Jag är redo för mitt ändamål. Vi kan uträtta underverk, du och jag.”

På utsidan märks det inte så stor skillnad. Bortsett från ett ärr på magen ser jag ut och beter mig som jag gjorde innan transplantationen. På insidan är det en djupsinnig skillnad. Jag har fått min fertilitet tillbaka, den som brutalt togs ifrån mig för 10 år sedan. Jag är som andra kvinnor – igen. Med samma möjlighet och chans till barn och egen familj. Jag har lust att skrika ut det högt från hustaket. Men jag håller det tyst för mig själv. Som en hemlighet. Bara jag och min livmoder som vet. Vi har ett eget språk. En egen allians. 

Jag har försökt att föreställa mig hur hon ser ut. LivModern. Moder Liv. De anatomiska bilderna gör henne inte riktigt rättvisa. För mig är hon mer ett stort varmt hjärta som ger resten av kroppen en själslig frid och harmoni. Skrymslen och vrår som legat i dvala, tankar och känslor som begravts –  allt väcks till liv igen. Tack vare detta hjärta. Symboliskt nog föddes vår son med ett hjärta i pannan. Ett storkbett som med tiden bleknar men som alltid kommer att ha en stor betydelse för oss.  

(För många år sedan, innan det blev aktuellt för mig med en transplantation, skrev jag en artikel om min historia. Redaktören för tidningen gav den rubriken Moder Liv. Jag gillade det uttrycket. Bar med mig det och skrev det flera år senare i min dagbok.)

De sätt som vi kopplas samman

En gråmulen novembermorgon när jag lämnat barnen på förskolan stöter jag ihop med en av pedagogerna. Hon har varit sjukskriven en längre tid och personalen har varit ganska förtegen om varför hon är borta. Någonstans har jag ändå anat. 

Jag ser det i ögonen när hon kommer ut från personalingången. På något vis vet jag bara. Hon börjar att berätta. Om blödningen från ingenstans och läkarna som trodde att det kunde vara cancer. Om skräcken. Om ångesten. Rädslan över att kanske behöva lämna sina barn. Hon opererades och läkarna kunde tacksamt konstatera att det var falskt alarm. Det var ingen cancer. 

Nu står hon livmoderlös. Förbryllad. Men otroligt tacksam över att vara vid liv. Att inte ha cancer. Skakad av upplevelsen kan hon fortsätta att vara mamma. Jag lyssnar. Känner så väl igen mig i det hon berättar. Skrämselhickan. Att inte längre ta något för givet. Det fruktansvärda i att inte ha kontroll över sitt liv och sin kropp. Mycket av det jag upplevt har jag lagt bakom mig, mycket såklart tack vare barnen. Men också för att jag inte ville bli någon som identifierar sig med cancer. Mycket kommer förvånansvärt dock tillbaka, när man får anledning att bli påmind om det. 

Det känns bra att berätta

Hon är bara några år äldre än vad jag är. Hon hade kunnat vara min syster, min vän. I det ögonblicket när vi står där vid grinden till förskolan känns det som att jag står henne jättenära. Det är så mycket jag vill säga till henne. Att jag vet hur det är att från en handvändning vara ”dödligt sjuk” till att i nästa stund vara frisk igen. Vad det gör med en. Att jag vet hur det känns när något stort inom en har förändrats men att alla andra fortsätter att leva sitt liv som vanligt. Hur frustrerande det ibland är. Och att jag förstår behovet av att prata, prata, prata. Låta världen veta vad man varit med om. 

Så jag berättar. Min historia. Att jag också fått min livmoder borttagen. Hon blir brydd. Hur går det ihop? ”Jag såg ju när du var gravid”. Så jag berättar det också. Att jag fick min mammas livmoder. Hon får tårar i ögonen. Uppenbart påverkar jag henne. Försöker dock förmedla att jag berättar inte för att förta hennes historia. Utan för att hon ska veta att jag förstår henne. 

För i själva verket påverkar hon mig. Trots att våra berättelser är relativt lika så finns det en stor skillnad. Hon är mamma när allt det hemska händer. Jag har snuddat vid tanken ett par gånger. Nu blir det svårare att värja sig mot den. Tänk om det hade varit tvärtom? Att barnen kom först och cancern efteråt. Tänk om det inte hade gått att ta bort den? Jag känner den på ett helt annat sätt nu. Skräcken. Kraften i den är skoningslös. 

Hon berättar. Jag berättar. Det känns bra. 

Inte en dag för tidigt
First baby born to woman with uterus transplanted from deceased donor

Inte en dag för tidigt

Den första gången man framgångsrikt transplanterar ett organ lär ha varit år 1954. Första gången man ger sig på att transplantera en livmoder är långt senare, år 2000. Ändå menar de flesta inom området att försöket görs alldeles för tidigt och utan tillräcklig kunskap. Detta eftersom försöket misslyckas. 2007 bjuder Sahlgrenska akademi in forskare och experter världen över till ”The First International Symposium on Uterine Transplantation”. Jag är där. Under mötet diskuterar de alla tänkbara aspekter kring livmodertransplantation – bortstötningsmekanismer, immunosuppression, kirurgisk teknik, graviditetsförlopp och allt där emellan. Det är tydligt att det är hel del forskning som återstår innan en transplantation på människa kan genomföras. 

Efter mer än tio års forskning känner sig den svenska gruppen redo. I september 2012 opererar de för första gången på en kvinna. Mig. Det unika i deras forskningsprojekt är att den transplanterade livmodern kommer från en levande donator. Min mamma. Operationen följs av ytterligare åtta. Totalt i studien är det nio transplantationer, alla involverande levande donatorer. Majoriteten av världens forskare vill hellre se att en livmodertransplantation görs med hjälp av en avliden donator. Operationen är enklare och behöver inte ta hänsyn till donatorn. Det gör också att fler livmödrar blir tillgängliga till kvinnor som behöver dem. Nackdelen är att det är omöjligt att få en komplett översikt och historik på såväl donator som livmoder. 

Ett lopp inom loppet

Sverige blir först med att rapportera om den första framgångsrika livmodertransplantationen. Det kunde emellertid ha varit Turkiet. En turkisk plastikkirurg vill försöka sig på att göra det historiska genombrottet och opererar något år innan Sverige. Han använder sig av en avliden donator. En amerikansk transplantationskirurg som medverkar vid de svenska operationerna bestämmer sig även han för att operera med hjälp av en avliden donator. Ingen av dem har hitintills lyckats. För grejen med livmodertransplantation (och helt olikt någon annan transplantation) är att operationen inte är framgångsrik förrän patienten blir gravid och föder ett barn.

På en läkarkongress 2017 samlas forskare igen för att dela med sig av de världsomspännande erfarenheterna kring livmodertransplantationer. Den här gången är de betydligt fler. Det är en laddad och lite hemlighetsfull stämning i salen. Fler länder har försökt sig på en transplantation och ryktet säger att några av kvinnorna rentav kan vara gravida. Det är mycket prestige. Ett race. Alla vill vara den som är först över mållinjen och med resultat som imponerar på de andra. Ingen vill vara den som gör bort sig. 

Ett annat team i USA har gjort operationer. Så även länder som Mexico, Brasilien, Kina, Tyskland, Tjeckien och Serbien. Förutom Turkiet som enbart transplanterat en kvinna verkar de flesta ha gått på Sveriges linje och involverat en serie av kvinnor i studien. Det är lite för mycket av en slump att det skulle lyckas på en enda kvinna. Några har använt sig av levande donatorer, några avlidna. Några har till och med gjort både och. För att verkligen kunna jämföra. Till forskargruppen i USA har Dr. Liza från Sverige handplockats för att maximera sina chanser. De blir inte först i världen med att lyckas få ett barn efter en livmodertransplantation, men sedermera först i USA. Inte att förringa. De är inte sena med att annonsera ut den nyheten.

> Läs merFirst U.S baby born after a uterus transplant 

Brasilien med flera andra gör sin läxa inför deras operation och åker på studiebesök hos de svenska läkarna. De i sin tur delar gärna med sig av sina erfarenheter. Det är fint. I Serbien är de rentav med vid operationen. Den donerade livmodern kommer från patientens tvillingsyster och transplantationen är unik på så vis att man inte behöver ge någon avstötningsmedicin, då tvillingarna har helt identiska vävnadsantigener. Serbien blir det land som rapporterar om världens första barn efter en livmodertransplantation mellan identiska tvillingar. 

Det är bra att det görs

2000-talet verkar onekligen bli seklet då livmodertransplantation äntligen står på dagordningen. Jag hade önskat att behandlingen kommit tidigare. Lyssnande på läkarnas framgångar kan jag inte hjälpa att bli lite ledsen för alla de kvinnor som inte fått möjligheten. Där drömmen om barn dött för att det inte funnits en livmoder. Men jag är också glad. Jag är glad för att i de fallen där forskningen har tagit tid så har det också blivit bra gjort. Jag är glad att livmodertransplantationer görs idag. Glad för framtiden och alla kvinnor som framöver kommer att kunna få ett helt annat utgångsläge när deras egen livmoder sviker dem. 

Och just det… På kongressen 2017 meddelar Brasilien att de, de facto, har en graviditet. De har lyckats med det som tre före dem misslyckats med. De har gjort den första livmodertransplantationen, med en avliden donator, där kvinnan blivit med barn. De har varit så upptagna med att koncentrera sig på sin forskning att de inte meddelat världen förrän nu. Det hedrar dem. 

> Läs mer:  First baby born to woman with uterus transplanted from deceased donor

4 år av kärlek, lycka och tillsammanshet

(”Tillsammanshet är inte är ett ord, jag vet. Det borde ändå vara det :))

Det är vår sons födelsedag. I present har han önskat sig en röd racerbil. Oklart vilken sort. Efter ett halvhjärtat letande fick han istället ett Super Mario-spel och två innebandyklubbor. Det gick bra det också. Till kalaset i helgen vill han ha ballonger och glasstårta av märket King, för det hade hans kompis på sitt kalas. Det får han såklart. 

Den stora 4-årsdagen kunde inte komma fort nog, enligt sonen. Själv börjar jag uppleva det som alla föräldrar pratar om, att livet med barn går så fort. Fram till nu har vardagen farit fram så hastigt att vi ibland haft svårt att hålla oss ovanför vattenytan. Där emellan sömnlöshet och blöjbyten finns det varken tid för vila eller reflektion. Det är skönt att nu kunna närma oss ett sorts lugn, med mer utrymme för eftertanke. 

***

Miranda Hobbes i Sex and the City säger det bra när hon håller hennes bebis efter förlossningen: ”It´s like an elephant walked into the room”. Det är en väldigt konstig känsla att se sitt barn för första gången. Det går liksom inte att ta in. Det är också konstigt att upplevelsen av min son som föds sker i ett rum fullt av åskådare men att jag själv ligger stirrandes in i ett grönt skynke på ett operationsbord, med knapp förmåga att röra mig. 

Idag på dagen för fyra år sedan kl 09.38 lades han 46 centimeter lång på mitt bröst. Henry. Där och då var vi föräldrar. Jag grät. Inte den hejdlösa gråten av lycka. Utan en skälvande gråt av lättnad då en gigantisk anspänning släpper i kroppen. För min man blev det några omtumlande och slitsamma första dagar på sjukhuset med att ta hand om oss båda, springandes fram och tillbaka mellan avdelningarna. Jag vårdades för mitt kejsarsnitt men också ett otäckt spinalläckage som gjorde att hela omgivningen kändes som ett trångt bultande maskinrum. Henry vårdades för ett par ej till fullo utvecklade lungor som gjorde det svårt för honom att andas. Hud mot hud, med en mängd slangar runt honom, satt min man i timmar och höll om vår son. Lovade att alltid skydda honom.

För mig tog det några veckor innan jag verkligen kände bandet. Han låg intill mig i soffan och jag kunde inte sluta titta på honom. Min alldeles egna bebis. Hans stadiga blick borrade sig djupt in i mig och öppnade upp en ström av uppdämda känslor. Efter allting vi varit med om – transplantation, IVF, insättningar, en 35 veckors lång graviditet (som jag inte riktigt vågade tro på) – slog det mig äntligen. Jag är mamma nu. Lyckotårarna rann i strilar och jag viskade om och om igen ”du är min”.  

Det har varit fyra händelserika år. Intensiva. Utmanande. Glädjerika. Henry är en minst sagt bestämd och ihärdig liten kille. Envis. Känslosam. Född med den största integritet och rättspatos jag träffat på hos ett barn. Han är försiktig, eftertänksam, klok och otroligt kärleksfull – när han själv vill vara. Tidigt kom vi underfund med att det aldrig enkelt går att säga åt honom någonting, han behöver ha kontroll på allting han gör. Han älskar pasta, Super Mario och att klä upp sig fint i skjorta och slips. Vad han inte gillar är påflugna människor och när något avviker från det vanliga. Det mesta i hans vardag måste därför förberedas och förebådas. Eller sporras. Han kräver mycket. Men ger också otroligt mycket. I många avseenden är Henry fullkomligt unik – och i andra är han precis som alla andra barn. Mest är han… Henry. En fantastisk kille med stor egen vilja. 

Det lilla vi visste om föräldraskap när han föddes fick vi ganska snart omvärdera. Metoder som fungerar på de flesta barn gick helt enkelt inte att applicera på Henry. I början stod vi handfallna men idag är jag tacksam. Han har lärt mig tålamod. Han har lärt mig om ödmjukhet och respekt även till de små människorna. Styrkor och svagheter hos mig själv. Saker som jag överhuvudtaget inte trott att jag skulle lära mig. Fortfarande får han mig att ifrågasätta allt jag någonsin trott på – på ett bra sätt. Att vara mamma till honom är överlägset det bästa som hänt mig.

Idag är det svårt att föreställa sig hur livet skulle sett ut utan honom. Borta är långa sovmorgnar och en relativt bekymmersfri vardag. Att kunna rå om sig själv. Borta är däremot också tomrummet i själen, livet som ofrivilligt barnlös. Ångesten över att inte kunna bli förälder. Tvåsamheten och att vara ett med sin partner har ersatts med en ständig uppoffring av sig själv. På middagarna får han det sista av allting fastän jag själv är hungrig och till fikat får han de största bullarna. När jag är trött eller sjuk och kroppen inte vill annat än att ligga raklång på soffan så sätter jag mig på golvet och leker med bilar. För att han ber mig om det. 

Samma är det med hans lillasyster. De två är min värld. Min mening. Min kärlek till dem är ovillkorlig och oändlig. Och min uppgift som mamma är att alltid backa upp dem. Det och att fixa ballonger och glasstårta med ljus, fastän jag hatar kalas. Men jag vet att det är värt besväret när jag ser lyckan i min 4-åriga sons ögon. 

Grattis på födelsedagen, mitt älskade hjärta <3 

Den här förväntade tacksamheten

Jag skrev att jag är tacksam. Vilket är sant. Jag har mycket att vara tacksam för. Överlevnaden av cancern. Transplantationen. Min familj. Men jag går inte runt och känner mig särskilt unik eller speciell. Det är liksom inte jag. Jag hör inte till de snyggaste eller smartaste på denna jord, men det är helt ok. Jag är nöjd om jag får vara en medelsvensson. Bara vanlig. 

Det finns en slags förväntan (medveten eller omedveten, vad vet jag) på någon som blir frisk från en dödlig sjukdom (eller något annat traumatiskt) att man ska vara så tacksam över att vara vid liv. Att man ska leva varje dag som att det är den sista och inte ta någonting för givet. Under en relativt kort period av mitt liv försökte jag leva upp till det. Grep tag i mina drömmar och försökte se till att mitt liv var så händelserikt och betydelsefullt som möjligt. Försökte njuta av varje minutiösa stund. Till slut landade jag i att det bara gjorde mig mer stressad. Så jag slutade att pressa mig själv. Slutade att göra vad andra tyckte att jag borde göra. Jag kom fram till att jag mår som bäst när jag inte har några krav eller förväntningar på mig. Livskvalitet för mig är att kunna göra ingenting. Oavsett cancer. 

Att gå från att vara infertil till att få ett hett efterlängtat barn innehar samma föreställning om tacksamhet. Jag har hört så många ofrivilligt barnlösa kvinnor säga ”om jag fick ett barn skulle jag aldrig klaga eller gnälla över att det är jobbigt”. Jag var likadan. Tills jag fick barn. Jag kan inte svara för hur mammor i liknande sits lever sina liv, men jag själv kan inte leva upp till den bilden att man som (före detta) ofrivilligt barnlös måste vara tacksam jämt. Jag blir arg på mina barn. Jag är emellanåt trött, ledsen eller något annat som gör att allt känns övermäktigt. Då gnäller jag. Det innebär inte att jag inte är tacksam för vad jag har. 

Hela processen från start till där vi är nu, har vi tagit oss igenom genom att ta ett steg i taget. Försökt hålla oss på jorden och gjort vad som känns vettigt för oss. Jag tänker inte börja med annat nu. Den här bloggen är inte en enda lång lovsång och inte heller en av de mamma-bloggar där allting porträtteras så idylliskt. Jag skriver som det är, inte vad det borde vara. Bortsett från att vi gjort en livmodertransplantation så är vårt liv väldigt…vanligt. Precis som vi vill ha det. 

Slut på innehåll

Inga fler sidor att ladda

Stäng meny