Sedan ska också jag vara glad

September 2012

Jag är inte bra på att vara sjuk. (Finns det någon som är det? Hur gör man?). Jag sluter mig. Virar ett osynligt täcke runt mig och biter ihop tills jag är kapabel nog att ta in omvärlden igen. Att vara sängliggande på ett sjukhus och i händerna på vårdpersonal gör något med mig. Känner mig liten och förminskad. Det hela påminner alltför mycket om sist. Då när jag hade cancer och de tog bort min livmoder. Jag var den enda 25-åringen bland ett gäng äldre damer som satt i dagrummet och läste skvallertidningar till synes oberörda. Själv tyckte jag att mitt liv var över. Har aldrig förr känt mig så ensam och förtvivlad.

Den här gången är det annorlunda. Operationen är frivillig och inte traumatisk på det viset. Bokstavligen kan den komma att ge mig ett annat liv. Ändå är det jobbigt. Jag känner inte igen mig själv. Blicken är suddig och hjärnan är trög och simmig. Får anstränga mig för att kunna formulera ord till folk omkring mig. Kroppen är stressad. Speedad. Pulsen stiger till det dubbla så fort jag rör mig. Jag har aldrig provat droger men jag föreställer mig att det är så här det är när man är påverkad. Jag känner mig jagad. Skulle vilja snöra på mig ett par löparskor och springa så fort jag kan. Och då är jag en av världens lataste människor. Det jobbiga skakandet vill inte ge med sig, värst är det i benen. För att försöka komma till ro tvingar jag mig till sängen och handgripligen trycker ner benen plant mot lakanen. Restless legs har fått en helt ny innebörd.

Läkarna letar förklaringar till mitt och S´s tillstånd. En del symtom är typiska biverkningar av läkemedlen och kommer att ge med sig. Andra, såsom skakandet, är förbryllande. De rådfrågar och ringer runt till läkemedelstillverkare. Den förklaring de till slut enas om är att vi har fått en dålig sats av den medicin som ges i hög dos precis vid operationstillfället för att slå ut immunförsvaret. Mats Brännström, huvudmannen för projektet, är orolig. En hel värld har fått upp ögonen för hans livsverk och pressen är enorm. Och vi ligger medtagna och deprimerade på sjukhuset. Han drömmer mardrömmar om en svart klump till organ som rinner ur oss och säger till mig ”Du måste försöka rycka upp dig”. Han ringer till min sambo och ber honom ta med tidningar och annat som ska distrahera mig. Och så skickar han upp teamets psykolog.

Vi har pratat om det här dock. Vad som händer med psyke och kropp när man går från ett friskt tillstånd till ett sjukt. De andra patienterna som ligger på avdelningen har i regel varit njur-eller leversjuka under en längre tid och brukar efter transplantationen tillfriskna redan efter något dygn. Ofta är det donatorn som mår sämre än patienten. Nu är det tvärtom. Mamma ligger på kvinnokliniken men traskar relativt obekymrat tvärs över sjukhusområdet för att hälsa på mig ett par dagar efter operationen. Någon dag till efter det skrivs hon ut. Jag fortsätter att kräkas och skaka.

Mot smärtan från operationssåret får jag alvedon. Mot skakningarna ger de mig morfin-sprutor. Först intravenöst. Sedan direkt in i benen. När det inte fungerar tar jag till det som lindrar någorlunda. Att hålla mig i rörelse. Jag går maniskt runt i cirklar, först inne på rummet och sedan i korridoren. Varv efter varv går jag i mina Foppa-tofflor, även på nätterna. Sömntabletter har ingen effekt. Så småningom tillåts vi att röra oss utanför avdelningen och ner till entrén. På sjukhusområdet råder det byggarbetsplats. Byggdamm och infektionskänslighet är ingen bra kombination för oss och vi behöver ha skydd för munnen och en bylsig sjukhusrock över våra kläder. S kommer tillbaka från en tur till pressbyrån, gråtandes. Hon känner sig som en utomjording som alla stirrar på. Jag orkar inte bry mig. Stålsatt på gränsen till uppgiven behåller jag mitt påklistrade leende och försöker göra vad som förväntas av mig. Ingen sköterska gillar en grinig patient. Känns på något vis skämmigt att vara deppig och dålig efter en operation som den här. Jag sväljer mina mediciner, dricker mycket från plåtkannan och skriver upp hur mycket jag kissar och äter. Försöker få i mig så mycket mat som möjligt, fastän bara lukten av mat gör mig illamående. Undviker uppehållsrummet av den anledningen. Vill heller inte riskera att behöva prata med några av de andra patienterna. Känns utlämnande och knepigt att ge mig in i en diskussion om att jag har transplanterat livmodern. Låter dem tro att jag även jag är njur- eller levertransplanterad.

Med livmodern är det bara bra

Med livmodern själv är det däremot bara bra. Det är skönt. Varje dag kommer doktor Liza in och mäter flödena i livmoderartärerna. Det är de som förser livmodern med kraft och de som hela operationen kretsar kring. På ultraljudsbilderna ser man hur min vagina återigen är sammankopplad med något större. Ett rum för ett barn. Inuti livmodern syns endometriet, hinnan vars tjocklek ska bli avgörande för om ett embryo ska fastna. På avdelningen där vi ligger har det ställts iordning ett särskilt undersökningsrum för oss. På skakiga ben kryper vi upp i gynstolen för att göra de första biopsierna på livmodertappen. De som visar hur livmodern verkligen mår. Det ser bra ut. Mats Brännström är lättad. Jag längtar hem. Jag behöver få komma ur mitt skal och slicka mina sår ifred. Känna mig som mig själv igen. Då först kan jag också glädjas över operationen.

På den tolfte dagen skrivs jag äntligen ut. Jag åker hem. Jag pustar ut. Fem dagar senare är jag tillbaka på sjukhuset. Jag har feber och en diffus värk i buken. Kroppen visar alla tecken på en avstötning. 

Bild på ett öga med glasögon.

Liknande inlägg

Vaknar upp till nyheterna
Day 4. Monitored at hospital.

Vaknar upp till nyheterna

Translation: Waking up to the news

19 september 2012. 

”Hör du?” Min medsyster i andra änden av rummet, som jag ännu inte har pratat med, höjer ljudet till teven. På nyheterna pratar de om livmodertransplantationen som ägt rum i helgen. Två kvinnor i 30-årsåldern som fått nya livmödrar av sina egna mammor. En operation som Sahlgrenska Universitetssjukhuset är först i världen med. Den ena kvinnan (jag) har tidigare fått sin livmoder bortopererad efter att ha genomgått behandling för livmoderhalscancer. Den andra kvinnan (S) är född utan livmoder. ”Operationerna var lyckade och alla patienter mår bra”.

Min operation var i lördags. Idag är det onsdag. Söndag, måndag och tisdag har gått förbi i ett stort grötigt töcken. Först på ett uppvak där jag försvinner ut och in i dimman. Varje gång jag vaknar till piper det frenetiskt i monitorerna ovanför mig och stressade sköterskor befaller mig att ta långa andetag i en syrgasmask. De försöker sätta en större mask på mig, en CPAP, som ska pressa bort vätskan i lungorna. Men masken fungerar dåligt och ger mig panikkänslor. Till slut vägrar jag.

På samma uppvak ligger mamma någonstans. Är dock för omtöcknad för att ta in det. Ett dygn efter mig rullas också S in. Samma frenetiskt pipande. Allmäntillståndet på oss båda är sämre än väntat och planen att förflytta oss till transplantationsavdelningen kastas om. Tidigt måndag morgon rullas vi med blinkande monitorer och syrgas-masker till en intensivvårdsavdelning. För att skydda oss från eventuellt mediauppbåd och dataintrång är instruktionerna från teamet att föra journal-anteckningar för hand. Vi går under radarn. När sambon ringer till avdelningen på måndag kväll för att säga godnatt vet de först inte vem de ska ge telefonen till. Jag finns inte i systemet.

Till det yttre står det däremot snart klart vilka vi är. Vi är de där ”omständliga” patienterna som ingår i ett nytt forskningsprojekt, som av många anses som ”onödigt”. En sån där operation som går under livskvalitet och inte livräddande. Som ska ta tid och pengar från de som verkligen behöver vård. Och vi blir behandlade därefter. När sköterskan från transplantationsavdelningen kommer ner för att förse oss med mediciner möts hon av skepsis och mothugg från de andra sköterskorna.

Intensivvårdsavdelningen är prydlig och modern och utrustningen är bättre än den på uppvaket. Jag slipper inte undan CPAP:en. Även här kommer de springande så fort jag vaknar och tvingar på mig masken. Jag fejkar att jag sover. S har lämnat avdelningen före mig. Narkosläkaren från teamet ordinerar lugnande för att jag ska kunna uthärda sessionerna i masken. Jag stänger in mig mentalt och försvinner iväg någonstans där jag inte är nyopererad och bräcklig. Instängd i masken räknar jag till 30 som jag blir tillsagd. Jag drömmer att jag drunknar och fäktar febrilt för att de inte ska glömma bort att knäppa loss mig.

På den fjärde dagen

Presskonferensen var igår. Jag undrar vad läkarna fick för frågor och hur stämningen mellan dem var. Nu är alltihop på nyheterna. Lyssnar dock bara med ett halvt öra. Har svårt att föreställa mig världen utanför sjukhusfönstret, än mindre att det är mig de pratar om på tv. Klockan är strax efter åtta och sköterskan stökar om i rummet. Ställer medicinkoppen och plåtkannan med vatten på sängbordet. Byter dropp och tömmer katetern. Kontrollerar förbandet på magen. Ärret från naveln och ner till könshåret anas svagt därunder. Det korsar bikinisnittet från min cancer-operation. Jag har näringsdropp, kateter, syrgasgrimma och är kopplad till en telemetri för ökad hjärtrytm. Jag mår illa och fryser och svettas om vartannat. Känner mig yr och underligt skakig och andfådd. Som om jag gått en brottningsmatch och inte kan få kroppen att gå ner i viloläge. Att hela buken är bortdomnad och att det är svårt att röra sig är jag på något vis van vid. Kroppen och jag har varit inställda på smärtan som skulle komma, den vi minns från förr. Samma operation, fast omvänd. Kravlar mig upp till halvsittande ställning för att svälja tabletterna och lägger mig ner igen på sidan. S ropar från andra sidan rummet, frågar hur jag gör. Hennes kropp klarar inte att vrida sig åt något håll och hon har sovit raklång på ryggen hela natten.

In i rummet far med ens en annan sköterska. Pratar högt och skrävligt. Verkar ha ansträngt sig för att se till att hon ska ta hand om oss idag, hon brukar annars inte vara på denna avdelning. Vet inte om jag ska bli förtjust eller obekväm. Hon smickrar och brer på om hur stort det här är, hur modiga vi är och att hon minsann vet ett och annat om ofrivillig barnlöshet. Funderar på om beteendet är så professionellt av henne men hummar lite artigt då och då. Effekten av tabletterna gör sig påmind och det växande illamåendet gör det svårt att vara trevlig. Men det verkar inte denna sköterska märka något av. S går framåtböjd och stapplande förbi sängen, med droppställningen rullande framför sig. Sköterskan fortsätter att prata. Jag häver mig över sängen och kräks i en spypåse. I huvudet hör jag orden från nyhetssändningen ”Kvinnorna mår bra men är trötta efter ingreppen”. S och jag ler igenkännande mot varandra. Det är allt en märklig situation vi befinner oss i.

Liknande inlägg

Världens första livmodertransplantation från mor till dotter
Eyes on surgery.

Världens första livmodertransplantation från mor till dotter

Translation: World’s first womb transplantation from mother to daughter

1998. I ett samtalsrum på Royal Hospital i Adelaide, Australien, har en 25-årig kvinna precis fått beskedet att hon drabbats av livmoderhalscancer – stadie 1B. Angela. Prognosen för hennes överlevnad är god men doktorerna Mats Brännström och Ash Hanafy vill ta bort hennes livmoder. Mats: ”Det innebär att du inte kan få barn”. Angela: ”Men kan ni inte transplantera en livmoder den dagen jag vill ha barn”? Frågan är enkel och lösningen på ett stort infertilitets-problem borde vara vara lika simpel. Varför kan man inte transplantera en livmoder? Brydd av frågan tvingas Mats svara: ”Nej, det är inte möjligt. Kanske i framtiden”.

2012. Stunden de alla väntat på och tränat inför är här. I en operationssal på Universitetssjukhuset i Göteborg står en grupp kirurger och sköterskor samlade för en time out. Det brukliga inför en operation är att gå laget runt och presentera sig. Så även idag. Huvudoperatör Mats Brännström tar till orda: ”Idag ska vi göra en uterus-transplantation. Den första.” De nickar allvarsamt. Tar in ögonblicket. Patienten på operationsbordet är en svensk kvinna som vid 25 års ålder förlorade sin livmoder i livmoderhalscancer – stadie 1B. Jag.

***

Operationen

15 september 2012

Kvällen innan den stora operationen träffas de. Gynekologer, transplantationskirurger, alla som kirurgiskt är involverade i projektet. Efter 15 års tid har det blivit runt 15 stycken. Nu går de igenom allting en sista gång – momenten, vem som ska göra vad och vilka som ska vara i respektive sal. Den med donatorn eller den med patienten. De pratar om media. Hittills har Sahlgrenska och teamet hållit en låg profil, men helt säkra kan de dock inte vara på att pressen fått nys om Sveriges första livmodertransplantation och att denna kommer att stå utanför sjukhuset nästa morgon. Niklas Kvarnström, en av transplantationskirurgerna, ringer patienten och meddelar deras strategi. Om pressen bevakar huvudingången ska hon ringa en av sköterskorna som släpper in henne på baksidan.

De anländer tidigt. Några av dem byter för säkerhets skull om i en byggnad längre bort och går sen i kulvertarna bort till operationssalarna. Det är lördag och korridorerna är öde. Som planerat. Forskningen ska inte på något vis ta utrymme från ordinarie verksamhet. Personalen som arbetar i eftervården den här dagen har tidigare fått anmäla sitt intresse för att jobba extra.

Gynekolog-team ett inleder operationen. Skickligt och vant lägger de det första snittet. Ett så kallat medellinjesnitt som förlängs två centimeter ovanför naveln. Kvinnan, patientens mamma, är en 52-årig frisk kvinna som fött tre barn vaginalt utan komplikationer. En exemplarisk donator. Röntgenplåtar och rigorösa undersökningar visar att livmoder och omkringliggande kärl är lika exemplariska – hur det emellertid stämmer med verkligheten vet de inte med säkerhet förrän de öppnat upp. Håller de andan?

De inspekterar. Livmodern är normalstor och ligger en aning bakåtböjd. På vänster sida syns en aktiv äggstock och inuti finns till och med en äggblåsa. Den högra äggstocken är något förtvinad. Av den relativt vanliga muskeltumören myom, syns det tacksamt inga tecken på.

Ett mödosamt arbete tar vid. Utrymmet i en kvinnas bäcken är kirurgiskt minimalt och livmodern ligger inklämd emellan urinledare, urinblåsa, äggledare, äggstockar och tarmar. Runt dessa vävs ett finmaskigt nät av en mängd tunna blodkärl. Som vid en fornminnesutgrävning ska allt detta försiktigt urskiljas och separeras från varandra. Så långa frilagda kärl som möjligt behövs. Kärl som ska följa med livmodern över till den andra kroppen. Det delas, benas upp, dissikeras och skärs itu.

I salen bredvid förbereds patienten. Det strular lite med utsuget till apparaten som skär i vävnaden och apparaten byts ut. Mellan tarm och äggstockar upptäcker gynekolog-team två en del sammanväxningar, från patientens tidigare operation. Den där livmodern togs bort. Hålrummet efter den första livmodern har också gjort att urinblåsa och ändtarm har fallit ihop en aning och urinledarna ligger fastklistrade mot bäckenväggen. Längre ner bakom urinblåsan upptäcks fler sammanväxningar. Grövre. De letar efter ligamenten som livmodern normalt sitter fast i. Stumpar som efter avlägsnandet tillbakabildats men som nu markeras med trådar till den nya livmodern. Två stycken på sidan och två bakåt ner mot ändtarmen. De plockar också fram tidigare bäckenkärl. På dem sätts små gummisnoddar för att de lättare ska nås i ett senare skede. I väntan på transplantationen täcks det öppna såret över.

Det tar tid. Mycket längre tid än vad de förutsett. De syrefattiga venerna i donatorns buk är slingriga och faller lätt ihop. En smula naivt har teamet räknat med att operationen ska vara nästintill identisk med ingreppen på babianerna, tidsmässigt kanske till och med lite kortare eftersom anatomin i en människa är större. Så blev det inte. Livmodertransplantation är en avancerad historia. Men kirurgerna är luttrade. Taggade. De pratar och skrattar. För att i ett kritiskt moment bli knäpptysta. Tre åt gången turas de om att bränna och hålla undan. Utanför operationssalarna, i ett kargt väntrum, sitter patientens sambo. Försöker att få tiden att gå med att titta på film i telefonen – först en, sedan flera. Slumrar till och med till ett par gånger.

In på arenan träder slutligen transplantationskirurgerna. De står en stund och begrundar operationssåret innan de slutför friläggningen av kärlen. Sen tas den ut. Livmodern. Omsorgsfullt läggs den på ett separat bord där den spolas och läggs på is. När den försvinner ut från rummet stannar donatorns team av gynekologer kvar. Avslutar. Härifrån är det som vilken annan operation. Varsamt lägger de en sista hand på kvinnans kropp. Hennes och gynekologernas arbete är nu avklarat.

Det sys ihop. Ligament. Vener. Artärer. Till slut återstår bara det sista högtidliga momentet. Klämmorna som stängt av blodflödet under operationen lossas och blodet släpps på. Livmodern får en fin rosa färg på bara några sekunder. På höger sida mäter flödesmätaren cirka 15 ml per minut. På vänster cirka 60 ml per minut. Transplantationskirurgerna tar en paus och patientens gyn-team syr fast upphängningsligament och vaginan. När transplantationsteamet ansluter igen uppnår flödet cirka 50 ml på höger sida och 70 ml på vänster sida. De är nöjda så.

När patienten rullas ut till uppvaket har det hunnit bli natt. Det team med runt 15 personer utsedda att utföra världens första livmodertransplantation från mor till dotter, har varit igång i 18 timmar. Det är som vid ett stafettlopp. Metodiskt och taktiskt tar de sig igenom en etapp i taget, timme efter timme. Likt uthålliga löpare är de tränade att utstå mjölksyra och mentala påfrestningar. Adrenalinet som pumpar under de långa vakna arbetspassen håller dem på tårna. Efteråt sköljer en våg av trötthet över dem.

En klar septemberdag har gått dem helt förbi. I det kyliga höstmörkret drar de nu jackan tätt intill sig och går sakta över parkeringen. Vid bilen stannar de en kort stund och blickar ut mot horisonten där solen snart är på väg upp. De tar ett djupt andetag och suckar förnöjt. Det är gjort.

Om bara några timmar samlas de här igen. För nästa operation. Imorgon ska ännu en kvinna få en livmoder transplanterad från sin mamma.

Liknande inlägg

Ett förtrollat liv

På den femte gatan från stan, i lägenheten högst upp, har livet förvandlats. Som i en saga. Bland tangenttryckningar och trumpetsolon hörs ljudet av små små fötter som springer runt och skratt från bus och lek. Och på golvet ligger leksaker – bilar, klossar, böcker och dockor. I vår borg av kärlek, musik och semistarka värderingar bor numer en prins och prinsessa, vackraste av dem alla. Vi gav dem namnen Henry och Vera.

Det förtrollande livet som föräldrar är allt vi drömt om – och lite till. Det är att se sitt barn i ögonen och se sig själv. Att bli totalt golvad. Av kärlek, av ansvar och av trötthet. Det är att upptäcka livet på nytt och väcka barnasinnet till liv. Att krypa på golvet, leka kurragömma och kittlas till man storknar. Det är långa promenader i solsken och vara i nuet. Och knuffa en barnvagn i snö och slask i uppförsbacke. Livet som föräldrar är att läsa godnattsagor och vagga sitt barn till sömns i sin famn. Magknip, tandvärk och ett tröstlöst skakande till långt in på natten. Det är två förväntansfulla ungar i baksätet på en utflykt. Och skrik från start till slut i tio mil. Det är pussar på munnen. En ovillkorlig kärlek. En ständig oro. Livet är någon att hålla i handen över gatan. Någon som kallar oss mamma och pappa. De bästa orden som finns.

Livet som föräldrar är fantastiskt… (Och lite frustrerande emellanåt)

Livmodertransplantation. Who knew…

Om kvällarna, när lugnet sänkt sig över lägenheten och man blir andaktsfullt tyst med sina tankar och känslor – det är då det blir extra tydligt. Vilket vidunderligt liv vi lever. Resan vi gjort. Och alla vi har att tacka.

Mats Brännström och vapendragaren Ash Hanafy två män som upptäckte bristen på behandling för kvinnor som saknar livmoder och sorgen de bär på att inte kunna bli mamma. Och som bestämde sig för att göra något åt det. Höll fast vid idén i så många år trots alla skeptiker de mötte.

Teamet som Mats byggt upp… Randa Akouri, kvinnan som gjorde hela behandlingen möjlig genom sina djurstudier. Som tack vare projektet läste till läkare. Hennes beslutsamhet upphör aldrig att förvåna mig. Pernilla Dahm-Kähler. Om jag i ett annat liv blir läkare vill jag bli som henne – stark, målmedveten och med ett hjärta av guld. Och en jäkligt duktig kirurg. Michael Olausson och Niklas Kvarnström som gjorde det ingen transplantationskirurg gjort förut. Sydde in en transplanterad livmoder. Anders Enskog, narkosläkaren som satt vid min sida under transplantationen. Och min första förlossning. Lars Nilsson, mannen som gjort fler IVF-behandlingar än de flesta och som gav oss Henry och Vera. César Díaz-García, gynekolog. Liza Johannesson, gynekolog. Jana Ekberg, nefrolog. Hans Bokström, obstetriker. Stina Järvheden, psykolog. Ni är många som värnat om mig och som alltid har en plats i mitt hjärta.

Alla närstående till ovan – som stöttat och blött för deras kärestas jobb. Vår lycka är lika mycket deras förtjänst.

Alla sjuksköterskor – operationssköterskor, transplantationssköterskor, IVF-sköterskor. Sjuksköterskorna på avdelningen. Barnmorskor. Antalet är otaliga som hjälpt mig i mina svagaste stunder.

Folk jag inte mött förrän nyligen, som patolog Johan Mölne. Som hela vägen sett till att hålla mig säker med hjälp av alla biopsier.

Forskar- och läkarstudenter som varit och som komma skall. Som banar väg för ny framtid.

Min mamma… Som gett mig den största gåvan av alla. Sin livmoder.

Listan på alla som bidragit till att ge oss vårt mirakelliv kan göras lång. Ett enkelt tack till dessa människor räcker inte på långa vägar. Men det är det ordet som bäst beskriver tacksamhet. Tack. För varje leende och framsteg som mina barn gör kommer jag alltid att minnas er <3

Livmodertransplantation. Who knew… Efter alla år av forskning så var jag på rätt plats vid rätt tillfälle. Det hände mig.

Bror och syster, bland leksaker. Kramas.

Liknande inlägg

Slut på innehåll

Inga fler sidor att ladda

Stäng meny